prärieugglan

Det verkar som om dom missat en del... av tumören, läkaren sa idag att det är lite kvar.
Jag får svar från Umeå snart om det är något som ska göras eller om det bara ska hållas under bevakning, lite fundersam om dom i Sunderbyn har missat lite.. jag fattade då jag strålades med "gammakniven" att den inte bränner bort tumören utan att den gör så att cellerna förändras så tumören ej kan växa. Är det så, har dom nog gjort fel bedömning och det är som det ska, hoppas på det...

Proverna från mitt ben har fått svar och mina mitrokonder har ingen sjukdom utan visar endast på kronisk smärta...  bra !
Prover i övrigt visar på sälsynt reumatisk sjukdom, varvid en massa utredningar, prover och tester måste göras för att kunna fastställa vilken... tur man har "klippkort" på sjukan.

Märkligt vad komplex kroppen är; det är inte så lätt när man har nått ovanligt, att hitta vad det är.. specialister på olika områden har nu sökt i drygt 2½ år intensivt efter vad som för mig felas, nu är dom något på spåret !
Sak efter sak måste plockas bort från den tänkbara listan (som en lök), som förändras efter varje lager..
Hoppas det finns hjälp att få, så jag får må bättre såsmåningom...

Sitter uppe medan familjen sover...  det är ju inget ovanligt med det, men jag har saknat det ändå. Visst är det märkligt, när man sover så lite som jag oftast gör, så saknar man vakenheten då man får sova bättre i några dygn. Jag har haft en bättre period, där jag har sovit minst 5 timmar per natt och ibland samanhängande.. då har jag så ont i ländryggen att jag kväver mitt skrik för att inte väcka maken & lillan, då jag förtvivlat kämpar för att ta mig ur sängen.. då svär jag åt sömnen !

Det ska bli bra att få kolla upp ländryggen, en remiss är skickad och jag ska få slå bilder på ländrygg, bäcken, hanleder, vrister... jag har nyss varit på MR av huvudet och kollat tumören (väntar på svar), så man kan säga att det är från topp till tå !!!
En lungperfusion i Juli är planerad, då får man inandas radioaktiv luft och man får även radioaktivt via blodet.. detta för att se hur det ser ut i lungorna, om det finns proppar eller ???
Det är reumatologen som nu djupdyker, det är prover som tyder på någon väldigt ovanlig reumatologisk sjukdom...

Det ska bli skönt att få svar på MR av tumören, vill veta att den håller sig stilla och inte fått kompisar.. den jag har ska jag ju va vän med, men jag vill inte ha fler !
Sedan kan man ju bli djup och fråga varför ?
Varför får jag allsjöns sjukdomar och allt med det, det är ju tur att man inte får veta varför.. men får trösta sig med att det ska finnas någon mening, men vad ?
Jag hade ju inte velat få svaret, ja du får detta därför du var så eller si.. vilken ångest det skulle ge !

Nej ! nu får det va nog med självömkan för denna gång...

Ser fram emot att få krypa ned i poolen nu på morgonen med lillan och avnjuta en härlig stund.. en bra start på dagen. Det är så mysigt dom dagar vi är hemma alla tre, att stanna upp och se maken leka med vår ljuvliga dotter.. höra skratten klinga !
Ser fram emot dom två veckor som pappsen blir hemma i sommar, att få mysa hela fmiljen och göra lite bus..
det går ju trots allt fort så är sommaren förbi och hösten kommer då han tar ut sina veckor.. vi trivs med höstsemester !!!

Nu går jag och lägger mig, klockan är 05.15 och den ringer 06.00.. som tur är kan jag lägga mig igen efter det jag tagit morfin och rastat hundarna ! (om det inte djävlas..)

Midsommaraftons morgon, jag har varit uppe sedan några timmar tillbaka med besvärlig ländrygg.. maken kliver just nu ut genom dörren med valpen i famn för en tur på skogen och lillan sover sött.
Dagen är fulltecknad och jag gruvar mig lite, vet att kroppen inte orkar... denna känsla är så tråkig, att på förhand veta att det blir tufft under och efteråt, det mesta kommer efteråt och det är i hemmet man gömmer sig.
Att känna så är inte kul alls, att många gånger hellre skippa eller önskan av att skippa olika saker bara för att kroppen är så slut..  jag förstår verkligen dom många äldre som har jobbigt i kroppen av olika problem, som inte vill åka bort, inte vill förändra vardagen, medan dom anhöriga många gånger tycker; men nog kan du väl komma, vi gör så här.. så kommer det gå så bra, vi hjälper till.. o.s.v. MEN DET ÄR INTE SÅ LÄTT !!!

Som tur är har jag fortfarande viljan, glädjen och någon form av måste, kvar i kroppen..
Så nu lägger jag kroppens ovilja åt sidan och plockar fram viljan, ser fram emot att plocka blommor med Nicole och försöka göra någon typ av krans.. att vi pysslar om våra djur, plockar ihop våra saker och flackar runt mellan makens syskonskara och dess familjer med kameran i högsta hugg och ha trevligt tillsammans.
Hans ena syster med make och systerson med dotter har kommit upp från skåne, invaderat hos bröderna med tillfälligt boende för att avnjuta ett antal dagar tillsammans med trivsamheter, god mat och säker en del dryck..
Det blir intensiva dagar med många familjemiddagar, trivsamt surr och vi kommer nog alla njuta av våra två flickor,
Nicole och Vera som leker och pysslar...

En bild från midsommar 2008 sill lunch hos KA & Kicki..

En gammal bild där jag ska släppa ut en kungsörn... 
Det är obeskrivbart, den känslan det ger att få släppa tillbaka en vild fågel till friheten efter ett tag i vård och omsorg... under alla år jag varit verksam med rehabilitering av vilda skadade och sjuka fåglar (framför allt rovfåglar och ugglor) har just den känslan varit drivkraften till allt det tråkiga som följer med det hela, att kunna ta besluten och verkställa i samråd med veterinär att en fågel måste avlivas p.g.a. sina skador eller sjukdom.



Det är nu HISTORIA i mitt liv, drygt 20 år med rädda fåglar har övergått till ett ännu viktigare uppdrag; att få uppleva och vara förälder...
Den 1 september 2006 föddes vår dotter och lyckan var total...
så ofattbart, så stort, så underbart, det går inte beskriva med ord den lyckan. Det är en lycka som bara dom som upplevt vet fullt ut och kan förstå, jag vet av egen erfarenhet !!!
Åren som gått har varit omtumlande och genomsyrats av kärlek till min make och vårt barn, att få uppleva kärleken ta ytterligare dimensioner både till mannen som make och som far till vårt barn och kärleken till vår dotter.
Denna bild är min kärlek.. det är Nicole som sover mot pappas bröst, med pappas händer runt om sig, med sin älskade nalle och tutten i mun..

Jag har nu gjort en sak jag ångrar...  det var i måndags, jag visade Nicole att det fanns en reservtutte kvar i ena jackfickan. Hon tittade med stora ögon och omgående kom frågan "mamma, får jag smaka".. jag min dummer tänkte inte långt utan kort; kan va kul att se vad hon gör så här efter 6 månader sedan hon över ett byte mot ett akvarium på juldagen slutade och inte gråtit mer än några minuter 1a kväll, då frågade hon "mamma, när ska jag få en ny tutte" och jag svarade "när du fyller 7 år får du en ny tutte om du vill"... efter det har hon någon gång då och då frågat "mamma, när fyller jag 7 år ?"
INTE en fråga efter tutten, inte en tår efter tutten, så jag tänkte inte...

Nicole smakade glatt på tutten och frågade om hon fick ha den i bilen eftersom vi var på väg till Boden, jag sa NEJ och tog tutten. Det var inte mer med det... sedan kom reaktionen på onsdagkväll;
vi hade lagt oss lillan och jag för att läsa en saga, efter någon minut började lillan att gråta.. jag frågade förvånat "men gumman, vad är det ?" och då brast alla fördämningar. Hon grät, hulkade, kved, skrek, bönade, hotade och tog till allt hon kunde för att få TUTTEN !!!! under nästan en timme, det var så smärtsamt att se hur fruktansvärt mycke hon i tysthet har saknat tuttis och hur förtvivlad hon var.
Pappa var under tiden i rummet bredvid, lillan var gråtandes och frågade pappa också om hon kunde få tutten, när hon fick NEJ av pappa också grät hon så hon skakade, efter att låtit henne ha sin sorg och jag under tiden brottades med mina känslor att inte vika från beslutet så lyssnade hon på mig, jag berättade om att det finns andra sätt att få roheten i kroppen... det slutade med att "hjärtebrum, brum brum, kisse" fick dela sängen och skrattet kom åter. Efter några minuter avslutade Nicole med att glatt säga "mamma, jag saknade aldrig tutten, jag bara lurade dig... "  Gömt och glömt !!!
Jag läste sagan klar och bredvid sov lillan så sött...  jag pustade ut med en erfarenhet rikare, ångrade min dumhet och svor att tänka mer.

Det är märkligt vad fort man anpassar sig till nya saker och händelser i livet, en tekniksak som detta ger en förlängning av vardagen, en spridning som man sällan ger i det verkliga livet, en kontakt mellan varandra som sträcker sig runt hela vida världen....
Plötsligt avbryts min fördjupning i tankar och ord, av vår ljuvliga dotter som bestämmt vill sitta i knät och kolla-vill själv fördjupa sig i spelets värld "Kalle kunskap"..
Vi enas om att skippa datorns våld och passa på att i regnvädret åka till Piteå och införskaffa nya kemikalier till våran spapool, vi är på väg...

Efter många månader med funderingar huruvida jag ska starta upp en blogg, så har jag nu tagit första vingslaget...
och kommer troligast ha en vinglig färd.
Jag måste fundera på vad jag ska blottlägga i detta forum, hur mycket, vad, var, när och hur..